Penyakit langka tak menghambat cita-cita

Nama saya Epi Fania, ....

Saat berusia empat belas tahun (2001) saya didiagnosa menderita penyakit langka Myasthenia Gravis. Myasthenia gravis adalah penyakit kelainan autoimun dimana antibodi yang seharusnya melindungi tubuh tapi menyerang otot-otot ditubuh sendiri sehingga menyebabkan kelemahan pada otot mata, otot disekitar tenggorokan yang digunakan untuk berbicara dan menelan, otot wajah, anggota gerak, bahkan otot pernafasan.

Saat itu Dokter mengatakan saya tidak boleh kelelahan dan harus bergantung pada obat-obatan untuk beraktivitas sehari-hari. Pada awalnya, sulit menerima hal itu tapi kemudian kondisi saya berangsur-angsur membaik. Dukungan keluarga jadi motivasi terbesar saya untuk terus melanjutkan pendidikan.

Pada tahun 2004, setelah menyelesaikan pendidikan disekolah menengah atas, saya diterima diFakultas Ekonomi disebuah perguruan tinggi negeri dikota pontianak. Namun, pada tahun yang sama kondisi kesehatan saya kembali memburuk. Saya masih memaksakan diri untuk kuliah tetapi hanya mampu mengikuti kelas selama satu minggu karena kaki dan tangan saya sulit untuk digerakkan. Awalnya saya berencana untuk cuti kuliah selama satu atau dua semester tapi beberapa bulan kemudian saya mulai sering keluar masuk rumah sakit. Apabila gejalanya sampai menyerang otot pernafasan, saya harus memakai alat bantu pernafasan diruangan ICU. Saya memutuskan berhenti kuliah.

Segala usaha dikerahkan keluarga demi kesembuhan saya. Harapan saya untuk bisa kuliah lagi tidak pernah pupus tapi apabila harus kuliah reguler, kondisi kesehatan saya tidak memungkinkan. 

Pada pertengahan tahun 2009, saya bertemu seorang teman yang sudah terlebih dahulu kuliah di UT. Dulunya saya hanya tahu bahwa UT adalah perguruan tinggi untuk guru-guru yang mengajar sambil kuliah. Informasi yang saya dapatkan dari teman tersebut bahwa UT merupakan perguruan tinggi negeri terakreditasi yang menawarkan beragam program studi, sistem belajarnya jarak jauh, mahasiwa juga menggunakan modul sebagai materi pembelajaran dan kita bisa mendaftar di UPBJJ UT daerah masing-masing. Saya semakin tertarik dan segera ingin kuliah lagi. Akan tetapi waktu itu saya tidak langsung mendaftar karena dalam masa pemulihan pasca operasi bedah thorax.

Setahun kemudian barulah saya mendaftar diFakultas ilmu sosial dan ilmu politik UT program studi ilmu komunikasi. Bagi saya, bahan ajar yang digunakan dan tutorial online di UT sangat membantu mendalami materi kuliah. Dengan tutorial online sebenarnya bisa mengurangi aktivitas fisik saya diluar rumah tapi tetap saja ada tantangan ketika kondisi fisik saya memburuk sewaktu-waktu. Saya berusaha membagi waktu ketika membaca buku materi pokok dan mengerjakan tugas tapi ada masa-masa saya merasa kelelahan sampai harus melewatkan tugas dan tutorial online. Beberapa kali saya juga tidak bisa mengikuti ujian akhir semester karena harus opname dirumah sakit dan terpaksa harus mengulang mata kuliah tersebut pada semester berikutnya. Pernah pula, pada hari pertama jadwal ujian akhir semester saya bisa hadir tapi dihari kedua saya sudah berbaring dirumah sakit. Walaupun demikian, tidak ada satu hal pun yang menyurutkan niat saya. Saya terus membulatkan tekad untuk bisa lulus. Terlebih lagi ketika ujian akhir semester, saya yang selalu ditemani ibu, bertemu dengan rekan-rekan mahasiswa lain yang juga bercerita harus membagi waktu antara bekerja dan kuliah, menjadi ibu rumah tangga dan mengurus keluarga. Kami sama-sama berjuang untuk menyelesaikan pendidikan diUT. 

Pada akhirnya, dengan lika-liku dan suka duka tersendiri, saya berhasil menyelesaikan kuliah saya pada tahun 2015 dan mengikuti Upacara penyerahan ijazah di Pontianak pada bulan Agustus 2016.

Beberapa tahun terakhir saya aktif bersama teman-teman dikomunitas myasthenia gravis indonesia untuk mengkampanyekan dan meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit ini serta saling berbagi semangat kepada teman-teman sesama penderita. Saya juga pernah ditunjuk Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia menjadi koordinator wilayah kalimantan barat.

 

Saya berterima kasih pada UT karena telah memuluskan jalan bagi saya untuk menempuh pendidikan dijenjang sarjana. Harapan saya UT terus berkembang dan semakin baik lagi kedepan serta lulusan UT memiliki daya saing yang tidak kalah baiknya dengan perguruan tinggi lainnya.